사단법인 마산장애인권센터

【에이블뉴스 김영아 칼럼니스트】2015년 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률이 시행되면서, 발달장애인의 자기결정권을 향상시키기 위한 노력이 지속되고 있다. 물론 이는 법률과 별개로 마땅히 주어져야할 인간으로서의 기본권리이다. 

하지만, 여전히 당사자에게 권한이 잘 주어지지 않는 영역이 죽음과 사별에 대한 영역이다. 발달장애인들이 감당하고 이해하기 어려울 거란 이유로, 나부터 직면하기 두렵단 이유로 우리는 죽음을 논하는 것을 꺼려한다. 

우리나라가 초고령사회로 접어들고 노인인구가 증가함에 따라 웰다잉 교육도 활성화되고 있다. 자신의 죽음을 스스로 준비하는 일종의 권리라는 의미로 받아들여지는 분위기이다.  

발달장애인 또한 점차 평균수명이 늘어나고 중고령발달장애인이 늘어나고 있지만, 어느 누구도 그들에게 ‘당신은 당신의 죽음을 원하는 대로 준비할 권리가 있습니다’ 라고 말해주지 않는다. 설령 당사자가 말한다해도 이 사회에서 얼마나 반영해줄 수 있을지 의문이긴 하지만. 

필자는 장애인복지 현장에서 성인발달장애인들과 죽음을 말하고, 준비하는 시간을 갖고 있다. 그 중 당사자들이 죽음을 이해하고 받아들이는 경로로 ‘죽음관련 직업의 세계’를 교육자료로 활용하는 방법을 소개하고자 한다. 

죽음을 생각하고 이해하는 방법은 꼭 죽음을 정면으로 다루는 것만 있는 것은 아니다. 때로는 제3자의 눈으로 조금 떨어진 거리에서 죽음을 바라보게 해주는 것이 부드러운 음식처럼 소화하기 좋은데, 가장 좋은 방법이 바로 ‘직업’ 이다.

발달장애인의 죽음이해를 돕는 법 “죽음 관련 직업 알기”. ©픽사베이

장례지도사, 호스피스 간호사, 특수청소부, 유품정리사, 검시조사관, 법의학자 등 죽음 관련 직업은 우리 가까이에 매우 다양한 영역으로 존재하고 있다. 

죽음을 직업과 연관지어 배우면 좋은 몇 가지 요인들이 있다.

첫째, 직업세계에 대한 다양한 정보를 얻을 수 있다. 실제 발달장애인 직업교육 과정에는 그들이 진입하기 유리한 10개 미만의 직업만을 제시하는 경우가 많다. 때문에, 세상을 움직이는 수 만 가지의 직업 중 극히 일부 밖에는 알지 못하는 한계를 남긴다. 특정 주제로 직업의 영역이 넓어진다는 것은 우리 삶에 영향력이 크다는 증거이며, 관련 직업이 다양해진다는 것 또한 삶에 밀착된 주제임을 자연스레 알게 된다. 

둘째, 죽음을 너무 무겁지 않게 바라보게 해준다. 죽음이란 주제는 누구에게나 무겁고 두렵다. 나 또한 매일 죽음을 생각하지만 매 순간 두렵다. 죽음을 직업으로 바라보는 과정은 죽음을 다소 멀리서 바라보게 해주는 객관적 시선을 보장해준다. 이 지점에서 죽음에 대한 부담을 줄여주는 긍정적 효과가 있다. 

셋째, 사회에 대한 안정감을 느끼게 해준다. 많은 사람들이 죽음을 두려워한다. 특히 죽음관련 경험과 이해가 부족한 발달장애인들은 죽음, 사별에 대한 불안이 더 크다. 이들은 가족의 죽음에 대한 두려움도 크지만 자기사후에 대한 공포가 클 수 밖에 없다. 죽어가는 자와 죽은 자를 돌보고 정리하는 직업은 내가 죽은 뒤의 상황을 예상하게 해준다. 모르면 두렵지만, 알면 두려움은 줄어들게 마련. 죽음관련 직업인들의 이야기는 당사자들에게 심리적 안정감을 줄 수 있다. 또한, 우리사회에 아직 따뜻한 일을 하는 이들이 많음을 알게 해주는 효과도 있다. 

5월 1일은 근로자의 날. 5월 한 달간 노동, 직업과 관련한 다양한 행사가 개최된다. 이 같은 흐름에 맞추어 발달장애인들과 죽음에 대한 직업을 한 번쯤 이야기나눠보는 것은 어떨까. 유튜브에 다양한 죽음관련 직업인들의 영상이 있으니 당사자들과 함께 시청하며 토론하는 시간을 가져보기를 추천한다.

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